Header menu

COVID-19:

Vi følger myndighedernes anbefalinger. Læs mere på kk.dk/corona

 

Læs om den aktuelle situation i Center for Kræft og Sundhed

Online understøttet rehabilitering til borgere med hoved-halskræft

Udviklingsterapeut Rikke Daugaard og ergoterapeut Heidi Birkemose, CKSK
Patienter med hoved-halskræft er en lille patientgruppe, som ofte er svært belastede af bivirkninger og senfølger til behandlingen. I mindre kommuner kan det være svært at holde sig opdateret på rehabiliteringsbehovet hos små patientgrupper. Derfor har sundhed.dk givet plads på deres hjemmeside til et digitalt understøttet rehabiliteringstilbud, som henvender sig til både patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. 
 

Kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen til patienter med hoved-halskræft er meget varierende i landets kommuner. Flere kommuner har ikke størrelse eller kapacitet til at opnå tilstrækkelig erfaring og ekspertise på området. Et online rehabiliteringstilbud målrettet sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende kan være med til at løfte kvaliteten i den kommunale rehabiliteringsindsats, så den geografiske ulighed mindskes.

Der er nu lanceret et digitalt rehabiliteringstilbud til understøttelse af indsatsen over for patienter med hoved-halskræft. Tilbuddet, som er et område på hjemmesiden www.sundhed.dk, er udarbejdet af Center for Kræft og Sundhed København i et tæt samarbejde med sundhed.dk, sundhedsprofessionelle i hele landet og Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft. Projektet er støttet af puljemidler fra Sundhedsstyrelsen og blev lanceret i februar 2020.

Indholdet i den digitale rehabilitering til hoved-halskræftpatienter er inddelt i to områder – ét for sundhedsprofessionelle og ét for patienter og pårørende

En digital værktøjskasse

I den digitale rehabilitering kan man i området for sundhedsprofessionelle søge viden om behandling, bivirkninger og senfølger med konkrete forslag til, hvordan patienterne kan vejledes i forhold til udfordringer med mund og tænder, tale- og hørevanskeligheder, sociale problemstillinger, spise-, drikke- og synkevanskeligheder og fysisk aktivitet.

Der har været fokus på at udvikle konkrete redskaber, som den sundhedsprofessionelle kan bruge i sit arbejde med patienten. Man kan finde vejledningsmateriale til print og udlevering, men også vejledning i hvordan patienten henvises videre, når der er behov for det.

Derudover kan patienter og pårørende søge råd og vejledning, som kan understøtte den indsats, de får fra hospital eller kommune. Tilbuddet kan anvendes i alle faser af et rehabiliteringsforløb med henblik på at støtte patienter og pårørende i at mestre et hverdagsliv med sygdom og lindre bivirkninger og senfølger. Ved at bruge både tekst, video og podcasts kan forskellige behov for adgang til viden opfyldes.

I følgende case kan du læse, hvorledes nogle af de materialer, vi har udviklet, kan bruges i praksis

Case: Lisbeth er 51 år, opereret for kræft i den ene mandel og efterfølgende strålebehandlet.

Tygge – og synkebesvær
Måltiderne var udfordrende for Lisbeth. Følgevirkningerne fra behandlingen betød, at hun fik svært ved at spise pga. mundtørhed og smerter i mund og svælg. Lisbeth fik let maden galt i halsen og hostede en del under måltiderne. Lisbeth tabte sig, fordi det blev for svært at spise tilstrækkeligt og fik derfor anlagt sonde.

Lisbeth fik brug for genoptræning af synkefunktionen og blev vejledt i, hvordan hun kunne flytte sig fra flydende til mere faste konsistenser.

Hun fik bl.a. udleveret ”Konsistenscirklen”.

Nogle krydderier var ubehagelige for Lisbeth og kunne svie i munden. Lisbeth blev inspireret af en lille film fra hjemmesiden, hvor en diætist fortæller om fødevarer, der kan være ubehagelige i munden, og hvordan hun kan tilberede maden, så den bliver lettere at tygge og synke

Lisbeth skulle have fokus på at få næringsrige måltider. På hjemmesiden kan man finde en energi- og proteintabel, som kan printes og udleveres til patienten. Tabellen giver et overblik over gode og energirige fødevarer.

Vævsstramninger
Efter strålebehandlingen oplevede Lisbeth, at vævet omkring hendes nakke og skuldre var blevet stramt og ømt. Hun fik sværere ved at dreje hovedet, og hun fik langsomt en mere foroverbøjet holdning.

Lisbeth blev vejledt i at lave øvelser for at forbedre sin kropsholdning og bevægelighed i nakken. Det er vigtigt, at Lisbeth fastholder sin bevægelighed, så hun kan indtage optimal siddestilling, når hun spiser og mindske risikoen for fejlsynkning. Som sundhedsprofessionel kan man på hjemmesiden finde ideer til, hvordan en patient med nedsat bevægelighed kan vejledes i bedre siddestilling samt hvilke øvelser der kan forbedre bevægeligheden og kropsholdningen.

Træthed og manglende overskud til hverdagen
Efter strålebehandlingen døjede Lisbeth med træthed. Hun havde svært ved at få dagen til at hænge sammen og manglede energi til at male og tegne – noget hun tidligere havde haft megen glæde af. Hun havde kun overskud til at få gjort de mest nødvendige ting i hverdagen som at handle, gøre rent og lave mad. Lisbeth fik hjælp til at sætte fokus på de aktiviteter, som gav hende energi. I samtalen med patienten kan man bruge en grafisk oversigt over aktiviteter, som kan være med til at afklare, hvad der er vigtigt for den enkelte at have energi til.

Social isolation
Steen er gift med Lisbeth og sammen har de to teenagedøtre.

Måltiderne hos familien havde altid været samlingspunktet i hverdagen. Det var her familien fortalte om deres dag og hyggede sig sammen. Lisbeth savnede at spise almindelig mad og havde derfor svært ved at se på, at de andre spiste. Det betød, at hun efterhånden fravalgte at sidde med familien ved måltiderne. Når de havde gæster, var hun ikke med under middagen, og hun holdt op med at deltage i sociale arrangementer. Social isolation er en risiko hos patienter, der har vanskeligt ved at spise. På hjemmesiden kan man finde film og høre podcasts, der fortæller om denne problemstilling fortalt af patienter, psykolog og sygeplejerske.

Seksualitet
Lisbeth og Steens samliv ændrede sig også i forbindelse med sygdomsforløbet. Lisbeth havde ikke overskud til at spørge ind til, hvordan Steen havde det, og hun mistede lysten til intimitet, fordi hun var træt og havde ondt i munden. Hun følte, at hun havde dårlig ånde, så hun havde ikke lyst til at kysse eller være tæt. Steen ville ikke presse Lisbeth til noget og tog heller ikke selv initiativ til at tale om det. Samtalen med patienter med kræft om seksualitet er ofte påvirket af tovejstabu. Som sundhedsprofessionel kan man være bekymret for at overskride patientens grænse, og som patient kan man tænke, at “det er kun mig, der har problemet”. På hjemmesiden kan man finde en lille film og podcast om dette emne.