Borgere med senfølger efter kræft

Af: Rikke Daugaard, specialkonsulent, mail: ZH62@kk.dk og Dorte Hofland, centerchef, mail: WC5Y@kk.dk.

Der er ca. 3000 nye kræfttilfælde i København om året og der lever ca. 22.000 borgere med eller efter en kræftsygdom i Københavns Kommune (2). Overlevelsen efter kræft er heldigvis stigende i Danmark, men bagsiden af den gode nyhed er, at mere end 50 % af kræftoverleverne lever med følger efter kræftsygdom og behandling (1). Følger som kan have stor indflydelse på hverdagen og den oplevede livskvalitet. 

Kræftplan IV (3) fra 2016 fremhæver behovet for at skabe samlet viden om senfølger og udvikling af rehabiliteringsindsatser til borgere med senfølger efter kræft. Siden 2018 har vi i Center for Kræft og Sundhed København (CKSK) med afsæt i kræftplanen beskrevet den tværfaglige indsats til borgere med senfølger efter kræft og behovet for yderligere kompetenceudvikling af medarbejderne. I 2023 vedtog Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune en Handleplan for kræftområdet (2), hvor et af fire pejlemærker er fokus på senfølgeindsatsen. CKSK arbejder fortløbende med strukturen og kvaliteten i centrets senfølgetilbud, og har udviklet særlige forløb og indsatser til borgere med senfølger.

Denne artikel omhandler de erfaringer, CKSK har indsamlet over de seneste år og vi sætter fokus på de udfordringer, der fortsat er på senfølgeområdet.

Afgrænsning af målgruppen

Sundhedsstyrelsen definerer senfølger efter kræft således:

Senfølger er helbredsproblemer, der opstår under primær behandling og bliver kroniske, eller som opstår og manifesterer sig måneder eller år efter behandlingen er afsluttet. Senfølgerne omfatter ny primær kræftsygdom og fysiske, psykiske eller sociale forandringer, der er en følge af kræftsygdommen og/eller behandlingen af denne (Sundhedsstyrelsen).

Definitionen af senfølger tydeliggør, hvor komplekst senfølgeområdet er. Senfølger kan have fysisk, psykisk eller social karakter, de kan opstå under behandlingen og blive kroniske eller vise sig måneder til år efter afsluttet behandling. Der er behov for afklaring af, om de gener borgerne har, er en direkte følge af kræftsygdom og behandling eller om der er tale om andre årsager, da behandlingen og tilbuddene kan være forskellige. Definitionen af senfølger kræver derfor en grundig udredning af borgerens problemstilling, før man kan konstatere, om der er tale om senfølger efter kræft. 

Sundhedsstyrelsens definitionen af senfølger udfordrer en skarp afgrænsning af målgruppen, da mestring af senfølger allerede i større eller mindre grad er en del af kræftramte borgeres rehabiliteringsforløb. Det er vores erfaring, at en systematisk registrering af, hvornår et rehabiliteringsforløb overgår til et senfølgeforløb, er svær. En systematisk registrering af målgruppen er dog nødvendig for udviklingen af kommunale tilbud, så tiltagene bliver målrettet behovene hos de kræftramte borgere med senfølger.  

For at gøre afgrænsning af målgruppen håndterbar i praksis, har vi i CKSK valgt at modificere definitionen af senfølger med en tidsafgrænsning. Vi definerer senfølger som gener efter kræftsygdom og behandling, der fortsat er til stede 6 måneder efter afsluttet kræftbehandling. På dette tidspunkt er fokus i indsatserne i højere grad kompetencer i forhold mestring, lindring og kompenserende strategier.  

CKSK’s erfaring er, at borgere med senfølger fordeler sig i tre grupper: 

• Borgere der er i rehabiliteringsforløb og som udvikler senfølger, mens de er i forløb, og hvor senfølger vurderes og håndteres undervejs i forløbet.
• Borgere der tidligere har været i rehabiliteringsforløb i CKSK og genhenvises med senfølger.
• Borgere der ikke tidligere har været i rehabiliteringsforløb i CKSK, men bliver henvist med senfølger.

Opgørelse på borgere med senfølger efter kræft

I løbet af 2019 blev der, som noget nyt, henvist flere borgere under diagnosen senfølger til CKSK. 

I 2021 nedsatte vi en kvalitetsgruppe i centret med henblik på at følge senfølgeområdet og arbejde systematisk med at udvikle en visitationspraksis, forløb og indsatser målrettet borgere med senfølger. Gruppens formål har været og er fortsat løbende at indsamle kommunal erfaring og viden på området med afsæt i data fra centret.

Vi har siden 2022 systematisk registreret borgere henvist med senfølger. Vi har beskrevet vores senfølgetilbud på centrets hjemmeside, sundhed.dk og sundhedstilbud.kk.dk, så samarbejdspartnere har mulighed for at læse om vores tilbud til borgere med senfølger. Vi har desuden i 2023 informeret praktiserende læger herom ved de klyngemøder, vi har deltaget i. 

Vi har lavet en samlet opgørelse over de 65 borgere, der blev henvist til CKSK i 2022 med senfølger efter kræft. Opgørelsen viser, at 80 % henvises fra hospitalet, mens resten henvises fra egen læge eller jobcentret.

Figur 1

83 % af de borgere, der bliver henvist med senfølger efter kræft, har tidligere haft et rehabiliteringsforløb i centret og 60 % genhenvises indenfor de første 2 år efter endt rehabiliteringsforløb. Kun 11 borgere har ikke tidligere haft et forløb i CKSK. 

Figur 2

Det er kvinder med senfølger efter brystkræft (n=28), der hyppigst bliver henvist med senfølger. Dernæst borgere med hoved- halskræft (n=12). I henvisningerne er de fleste diagnosegrupper repræsenteret og afspejler overordnet også den gruppe af borgere, der henvises til rehabilitering i forbindelse med deres kræftbehandling. 

Figur 3

Borgerne henvises oftest med vævsproblematikker (33 %), kognitive problemer (fatigue, hukommelses- og koncentrationsbesvær) (23 %) og med et ønske om at komme i gang med fysisk aktivitet (19 %).

Figur 4

Problemstillinger fordelt på diagnoser. Borgere med brystkræft har primært behov for vejledning til at håndtere vævsproblematikker og kognitive udfordringer. Hos borgere med hoved-halskræft er det også vævsproblematikker der er dominerende men også støtte psykiske udfordringer der er behov for.

Figur 5

Borgernes behov afdækkes ved en indledende samtale. Borger tilbydes at udfylde PRO (Patient Rapporterede Oplysninger) inden samtalen, så vi sikrer en systematisk behovsafdækning. Ved den indledende samtale udarbejdes, i samarbejde med borger, mål og plan for forløbet.

De indsatser der oftest gøres brug af til gruppen af borgere, der henvises med senfølger, er: 

• Vejledning, rådgivning og instruktion ved fysioterapeut 
• Manuel behandling ved fysioterapeut
• Diætvejledning ved diætist
• Socialrådgivning

Kommunal indsats 

Der er brug for, at alle aktører i sundhedsvæsenet tilegner sig mere viden om forebyggelse og behandling af senfølger og ikke mindst tager ansvar for at ny viden deles. Vi følger i CKSK den nyeste viden tæt i forhold til at justere vores indsatser. Vores primære fokus er, at borgere med senfølger tilbydes indsatser baseret på nyeste viden og at de får redskaber til at lindre, mestre og kompensere for de nye livsvilkår.  
Det er vores erfaring, at borgerne har brug for støtte til at ændre fokus fra at ønske, at senfølgerne bliver helbredt til at acceptere de nye livsvilkår og have et fokus på at lindre og leve med følgerne efter kræftsygdom og behandling. Borgere med senfølger har brug for støtte til denne proces, hvor målet er at opnå et velfungerende hverdagsliv og god livskvalitet i en ændret livssituation.

Det er vores erfaring, at borgerne efterspørger og ønsker mere viden om senfølger. Vi har en fælles opgave og et fælles ansvar på tværs i sundhedsvæsenet om at sikre rettidig og relevant information om bivirkninger og senfølger til kræftbehandlingen. Vi skal sikre os, at alle borgere med behov ved, hvor de skal henvende sig og at de henvises til det rette tilbud. 

Vores opgørelse fra 2022 viser, at de indsatser som borgere med senfølger har brug for, ikke er væsentligt forskellige fra de indsatser, som borgere i et kommunalt kræftrehabiliteringsforløb tilbydes. Det er de samme problematikker, fx hukommelses- og koncentrationsbesvær, fatigue og vævsstramninger.

I senfølgetilbuddet har vi fokus på borgerens ressourcer, motivation og interesser. Tidligere interesser og aktiviteter skal forsøges genoptaget eller fastholdes, og målet er løsninger, som er realistiske for borgeren at fastholde. For at lykkes med dette, er et øget samarbejde med kommunens andre tilbud, patientforeninger og foreningslivet vigtigt. Her har borgeren mulighed for at skabe netværk, der kan være med til at fastholde de ændringer, som borgeren ønsker.

Organisering

Ansvarsfordelingen og snitflader mellem region og kommune er ikke tilstrækkeligt beskrevet og det er uklart, hvem der har ansvaret for udredning, behandling og rehabilitering af borgere med senfølger efter kræft. Det er problematisk, at senfølgeindsatsen prioriteres forskelligt og at henvisningsmulighederne, indsatserne og kompetencerne er forskellige på tværs af kommuner og regioner. Adgangen til en senfølgeindsats er uigennemskuelig for både borgere og sundhedsprofessionelle med risiko for tilfældighed, ulighed og uens praksis.

Kommunerne vil kunne varetage den almene rehabilitering af borgere med senfølger efter kræft, men har brug for, at borgerne er tilstrækkeligt udredt, inden de bliver henvist. Det er vigtigt at sikre, at der ikke er recidiv af kræftsygdommen eller en anden sygdom, som kræver medicinsk udredning eller behandling. Der vil være komplekse tilfælde, hvor borgerne har brug for tæt lægefaglig eller medicinsk opfølgning og her er det oplagt, at borgerne følges og rehabiliteres på hospitalet eller i senfølgeklinikkerne.

Der er endnu ikke tilstrækkelig viden om forebyggelse og behandling af senfølger, men området er i stor udvikling. Nye behandlinger for kræft kommer hele tiden til og der går nogle gange flere år, før vi kender til de senfølger, som de nye behandlinger giver. Det betyder, at rehabiliteringen af senfølger hele tiden skal følge med og tilpasse sig de nye behov. Det er en stor opgave at holde sig opdateret og derfor har vi brug for at dele vores viden og erfaringer med hinanden på tværs af kommuner og regioner.

Nogle kræftbehandlinger er livslange og det er derfor nærliggende, at disse kræftsygdomme på et tidspunkt vil blive defineret som en kronisk sygdom. Vi ser, at mange borgere har nogle af de samme udfordringer som borgere med andre kroniske sygdomme som fx diabetes, hjertesygdom og KOL. Vi ser gode muligheder for i fremtiden at arbejde tættere sammen om rehabiliteringsindsatserne for disse kroniske sygdomme.

De næste skridt

Senfølger fylder mere i samfundsdebatten nu og der er mange aktører på banen. Set fra et kommunalt perspektiv, er der behov for, at alt det gode arbejde og alle de gode erfaringer, der gøres både kommunalt og regionalt, opsamles og danner grundlag for klare beskrivelser af ansvarsfordeling, udredning og snitflader.  Det vil lette og tydeliggøre arbejdsgangen for de sundhedsprofessionelle og vigtigst, at borgerne vil blive henvist til de rette og relevante indsatser uden unødige forsinkelser.

I CKSK vil vi fortsætte vores fokus på senfølger efter kræft. Vi skal undersøge nærmere, hvorfor så mange borgere henvises med senfølger forholdsvis kort tid efter afsluttet rehabiliteringsforløb. Vi har ikke overblik over, om det skyldes at rehabiliteringsforløbet og behovsvurderingen ikke har været tilstrækkelig, om borgerne har svært ved at håndtere de nye vilkår, de møder i hverdagen eller om der opstår nye senfølger, som borger har brug for vejledning til. 

De kognitive udfordringer fylder meget både under kræftsygdom og behandling, men også som senfølge. Der er en stor gruppe mennesker, der ikke får den hjælp og støtte, de har brug for. I forhold til kognitive udfordringer, ser vi et særskilt behov for udvikling af relevante tilbud og vejledning.

Vi undrer os over, hvorfor kun 65 borgere med senfølger efter kræft fandt vej til CKSK i 2022. Vi ved, at mange borgere får taget hånd om deres senfølger i deres rehabilitering efter kræftbehandlingen, men der må være flere, der har brug for støtte til at håndtere deres senfølger. Hvad er årsagen til, at så få får mulighed for vejledning og støtte? Borgerne har nogle faste rammer under behandlingsforløbet, hvor der er nogle klart definerede rollefordelinger mellem afdelingerne. Når behandlingen er afsluttet, er borgerne i højere grad overladt til sig selv og det er meget ugennemsigtigt, hvor de kan få den rette støtte og vejledning. Vi ved ikke, hvor borgerne henvender sig eller om de overhovedet henvender sig. Nogle får måske hjælp hos den praktiserende læge, nogle får i senfølgeklinkkerne, hos private aktører som fysioterapeuter og kiropraktorer og nogle søger måske lindring hos akupunktører eller zoneterapeuter.  Vi har på tværs af sundhedsvæsnet en fælles opgave i at sikre os, at borgere med behov ved, hvor de skal henvende sig og at det er gennemsigtigt for de sundhedsprofessionelle, hvem de kan henvise deres borgere til.

Resultater fra Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse (1) viser at ’ca. hver tredje kræftpatient har haft behov for hjælp til at håndtere fysiske eller psykiske senfølger. Blandt dem, der har haft et behov, er det langt over halvdelen, der ikke har fået dækket deres behov for hjælp til fysiske (59 %) eller psykiske senfølger (67 %). Selvom hver tredje af dem, der har haft et behov, har fået hjælp til deres senfølger, gælder det for størstedelen, at det tilbud, de har fået, ikke har dækket deres behov i tilstrækkelig grad.’ Det understreger behovet for, at vi støtter borgerne i at kunne finde frem til de rette udrednings- og behandlingstilbud og at vi skal blive dygtigere til at behandle og lindre de gener, borgerne har.