Sundhedsfaglig kontaktperson i CKSK – en vej til kvalitet og lighed

Af: Karen Trier (fn56@kk.dk), Carina Wedel-Andersen, specialkonsulenter og Dorte Hofland, centerchef, Center for Kræft og Sundhed København

Center for Kræft og Sundhed København (CKSK) har siden 2007 tilbudt kommunal rehabilitering til københavnere diagnosticeret med kræft. Centrets erfaringer er, at en sundhedsfaglig kontaktperson, der følger borger fra start til slut på rehabiliteringsforløbet, sikrer en differentieret rehabiliteringsindsats, der opleves relevant og meningsfuld af borgerne.

Rehabilitering i Center for Kræft og Sundhed København

Rehabilitering er en helhedsorienteret og personcentreret indsats til mennesker, der oplever eller er i risiko for at opleve begrænsninger i deres fysiske, psykiske, kognitive og/eller sociale funktionsevne og dermed i hverdagslivet. Det er borgers funktionsevne og livssituation, der skal danne grundlag for målsætning, rehabiliteringsindsatser og evaluering. Ved kroniske lidelser, multimorbiditet og livstruende sygdom vil rehabilitering ofte være en cyklisk proces (figur 1), hvor udvikling i sygdom og behandling fører til nye eller justerede mål og indsatser.[1]

Figur 1. Rehabiliteringsprocessen

CKSK tilbyder kommunal rehabilitering til borgere bosat i København og diagnosticeret med kræft. Både behandlende afdeling og egen læge kan henvise til et forløb. Der kan henvises via en genoptræningsplan eller til forløb iht. Forløbeprogram for rehabilitering og palliation[2],[3]. I praksis skelner vi ikke, og rehabiliteringsforløb i centret omfatter ofte både genoptræning og forebyggelse. 

Størstedelen af borgerne henvises til CKSK tæt på deres diagnosetidspunkt og deltager i rehabilitering parallelt med pågående behandling på hospitalet. Hvor fokus på hospitalet er diagnosticering og behandling med henblik på helbredelse og overlevelse er fokus i rehabilitering hverdagslivet. 

Et rehabiliteringsforløb i CKSK skal forebygge og reducere følger til kræftsygdom og behandling, så borger opnår den bedst mulig funktionsevne og kan leve et meningsfuldt hverdagsliv med eller efter kræft, hvor den helbredsrelaterede livskvalitet er bevaret eller fremmet. 

Målet er, at borger får kompetencer til at handle sundhedsfremmende på følger og risiko for følger til kræft og behandling. For borgere i en palliativ fase af deres sygdomsforløb vil målet med rehabilitering være at vedligeholde funktionsevne og udskyde et uundgåeligt funktionstab samt lindre den psykiske og eksistentielle lidelse.

Kontaktpersonens opgaver 

Alle borgere henvist til CKSK tildeles en kontaktperson, der følger borger fra start til slut på forløb og er ansvarlig for at vurdere borgers rehabiliteringsbehov og udarbejde mål og plan for rehabiliteringsforløb i CKSK i samarbejde med borger og evt. pårørende. 

Kontaktpersonerne er uddannet sygeplejerske, ergoterapeut, fysioterapeut eller diætist, og er alle tilknyttet et tværfaglige rehabiliteringsteam med erfaring i specifikke kræfttyper. Borgers kræftdiagnose er retningsgivende for valg af kontaktperson.

Alle henviste borgere kontaktes telefonisk af deres kontaktperson og inviteres til en indledende samtale. Vi har prioriteret, at borgers første kontakt med CKSK er med deres sundhedsfaglig kontaktperson, og vores erfaring er at det er fremmende for deltagelse i rehabilitering og for den oplevede kvalitet. 

Ved den indledende samtale afdækker og vurderer kontaktpersonen borgers behov, ressourcer, motivation og samlede livssituation.[4]

Behovsvurderingen sker med udgangspunkt i (figur 2).

• Dialog hvor vi spørger ’Hvad er vigtigt for dig?’ og motiverer til sundhedsfremmende forandringer ud fra en sundhedspædagogisk tilgang.[5],[6],[7],[8].
• Oplysninger fra henvisningen om problem/behov, diagnose, behandling og evt. restriktioner.  
• En helhedsorienteret vurdering af funktionsevne og deltagelse i hverdagslivet ud fra ’International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsnedsættelse og Helbredstilstand’.[9] 
• Borgers vurdering af egen helbredstilstand, funktionsevne og livskvalitet (Patient Rapporterede Oplysninger[10]) besvaret forud for behovsvurdering via et elektronisk spørgeskema indeholdende seks samtaleområder (figur 3).

Figur 2 og 3:

Behovsvurderingen er et helt centralt element i den indledende samtale. Med udgangspunkt heri prioriterer borger og kontaktperson sammen borgers behov og udarbejder konkrete mål for rehabiliteringsforløbet.

Det er målsætningen for borgers forløb, der er retningsgivende for de indsatser, som kontaktpersonen tildeler og et rehabiliteringsforløb kan bestå af hold- og individuelle indsatser (figur 4).

Ideelt set har kontaktperson og borger sammen identificeret mål for forløb og lagt en plan ved den indledende samtale, hvor der er afsat 60 minutter. Undervejs i borgers forløb i CKSK har kontaktperson og borger løbende kontakt, hvor ofte aftales individuelt. Som minimum afholder kontaktpersonen én opfølgende samtale, hvor borgers behov revurderes og mål og plan tilpasses, men der kan være behov for flere opfølgninger afhængig af borgers sygdoms-, behandlings- og samlede livssituation. Alle forløb i CKSK afrundes med en afsluttende samtale, hvor kontaktperson og borgere evaluerer forløbet og evt. laver plan for fremtiden. I opfølgende og afsluttende samtaler anvendes samme borgerinddragende tilgang med dialog, ’Hvad er vigtigt for dig?’ og patient rapporterede oplysninger.   

Kontaktpersonen inddrager efter behov sit tværfaglige rehabiliteringsteam ved start eller undervejs i borgers forløb Den tværfaglige sparring foregår på ugentlige møder i teamet eller ad hoc i hverdagen. 

Borgers pårørende inviteres altid med til den indledende samtale, og kontaktpersonen skal ved samtalen og undervejs i forløbet have fokus på pårørende som et naturligt element i rehabilitering, både som en ressource for den kræftramte og som selvstændig person med egne behov for støtte. 

I CKSK er kontaktpersonernes indledende, opfølgende og afsluttende samtaler med borgerne rehabiliteringsforløbets skelet. Vi tror på at behovsvurdering og dialog om mål og plan varetaget af den samme kontaktperson understøtter borgerens rehabiliterende proces og opleves som en kvalitet. Det folder vi ud senere.  

Kontaktpersonens tilgang

I mødet med borger skal kontaktpersonen have en professionel og empatisk attitude og være nysgerrig og anerkendende i forhold til borgers oplevede behov, ressourcer og muligheder. Gennem en nærværende, fordomsfri og ligeværdig kommunikation skal kontaktpersonen inddrage sin faglige viden og kliniske erfaring i afdækning og vurdering af borgers behov og planlægning af forløbet. 

Centrets sundhedspædagogiske tilgang er at indsigt, engagement, visioner, handle-erfaringer og kritisk sans øger evnen til at tage sunde valg. Kontaktpersonen skal derfor med udgangspunkt i borgers behov, håb og motivation hjælpe borger med at forstå og handle sundhedsfremmende på de følger til kræft den enkelte har eller er i risiko for at få.

Sundhedsfremmende handlinger kan fx være:

• Daglige øvelser, der skal laves livslangt for at bevare en funktion fx at kunne synke.
• Fysisk aktivitet, der kan reducere bivirkninger og senfølge.
• Rygestop, der kan øge effekt af kræftbehandlingen.
• At finde den rette balance mellem aktiviteter i hverdagen og det aktuelle energiniveau.
• Lindrende samtaler om eksistentielle tanker og overvejelser, når man følger sig er truet på livet og evnen til at fungere i familie- og hverdagslivet. 

Kontinuerligt i forløbet skal kontaktpersonen arbejde på at skabe og understøtte en tryg relation til borger, så borger deler det, der er vigtig og på spil, så forløb kan målrettes dette. Det relationelle arbejde sker blandt andet ved at kontaktpersonen har tid og ro til samtaler, hvor det er borgers fortælling og oplevelser, der fylder. 

Kontaktpersonens handlemuligheder

At få kræft stiller krav til borgers sundhedskompetencer både i forhold til at navigere i sundhedsvæsnet og træffe beslutninger vedrørende egen sundhed. Behandling og rehabilitering varetages af forskellige hospitaler, afdelinger og sektorer og information om sygdom, behandling og følger kan være svært at forstå.

Alle henviste borgere bør, uafhængig af deres sundhedskompetencer og sociale position, have mulighed for at deltage i og drage nytte af rehabilitering. I CKSK fremmes denne ambition af, at alle forløb tilrettelægges med udgangspunkt i den enkeltes behov og situation. Derfor vil kontaktpersonens samlede indsats variere afhængig af den enkelte borgers behov, ressourcer, kompetencer og motivation. 

Der er opgaver og tilgange, som kontaktpersonen anvender i alle borgerforløb, og der er indsatser og virkemidler, som kontaktpersonen kan ’skrue og op ned for’ afhængig af den enkelte borger og dennes personlige sundhedskompetencer (figur 5).

Fx har nogle borgere i højere grad end andre behov for kontaktpersonens hjælp til at forstå betydningen af følger til kræft og behandling i eget hverdagsliv og, hvordan sundhedsfremmende handlinger bliver håndterbare og mulige. Andre har grundet en kompleks sygdomssituation eller lave sundhedskompetencer et øget behov for hjælp til at navigere og agere i sundhedsvæsnet.

At kontaktpersonen har fleksibilitet til at imødekomme den enkelte behov, betragter vi som et udtryk for en organisatorisk sundhedskompetence, idet vi anerkender, at vi som system skal tilpasse os den enkelte. Kontaktpersonen har dermed et stort ansvar for at tilpasse og dossere indsatsen til de borgere med størst behov.  

For yderligere at imødegå den ulighed, som eksisterer i både henvisning til og deltagelse i rehabilitering, har vi i CKSK prioriteret at ansætte en socialfaglig sygeplejerske, der fungerer som kontaktperson for socialt sårbare og udsatte borgere, og med sin viden om psykiske problemstillinger arbejder for at disse borgere også får gavn af rehabilitering.[11]

Rehabilitering til borgere med kræft

Kræft er over 200 forskellige diagnoser, som alle kan medføre fysiske, psykiske, sociale eller eksistentielle følger. Følger, der kan være midlertidige, vedvarende eller irreversible og, som kan opstå i forbindelse med diagnosticering og behandling eller op til år efter. Kræftens natur og behandlingens omskiftelighed betyder, at rehabiliteringsbehov og forløb varierer meget i både kompleksitet og indhold. 

Kræft er en potentielt livstruende sygdom, hvor det kan have psykiske følger at vænne sig til et liv med angst for tilbagefald og, selve kræftbehandlingen kan medføre fysiologiske skader, indgribende bivirkninger og risiko for senfølger. På diagnosetidspunktet vil nogle have hæmmende eller invaliderende følger til selve kræften, mens andre slet ingen følger har og er overraskede over at få en kræftdiagnose. 

Nogle er ved start på rehabilitering endnu ikke påbegyndt behandling og er usikre på målet med rehabilitering. Andre er længere i deres behandlingsforløb og har orienteret sig i rehabiliteringstilbud og reflekteret over egne behov fx i forbindelse med besvarelse af PRO-spørgeskema. For nogle er kræften en kronisk og måske uhelbredelig sygdom med kontinuerlig livslang behandling.

For mange er en kræftdiagnose en anledning til at reflektere over hele ens livssituation og fx overveje nye sundhedsfremmende handlinger i forhold til kost-, motions-, ryge- og alkoholvaner. Vaner der har betydning for både effekt af behandling og omfanget af bivirkninger og senfølger.

Kræftrehabilitering bør påbegyndes tæt på diagnosetidspunktet, så aktuelle følger og risiko for følger kan forebygges parallelt med behandling. Det er et sårbart tidspunkt, hvor borger er følelsesmæssigt påvirkede af at have fået en kræftdiagnose, og det kan være svært at sætte mål for rehabilitering, når følelserne skifter mellem håb og frygt, glæde og tristhed, ro og uro og når sygdom, behandling og følger er uforudsigelig og omskiftelig. 

Målsætningen for et rehabiliteringsforløb kan med fordel tage afsæt i borgers håb og drømme om fremtiden med eller efter kræft. For mange både ny-diagnosticeret, kronisk og uhelbredelig syge er det en proces, at blive klar på håb og drømme og definere et mål for et rehabiliteringsforløb. En proces der også handler om timing og tid. 

Udvikling og kvalitetssikring af kontaktpersons-funktionen 

Kontaktpersons-funktionen har altid være en vigtig del af centrets DNA og er udviklet over tid. Bl.a. har vi implementeret brugerinddragende og sundhedspædagogiske redskaber og udviklet en illustration (figur 5). Vi har desuden arbejdet målrettet med kvalitetssikring af kontaktpersons-funktionen ved at sætte mål for udvalgte indikatorer og monitorere disse løbende og, senest har vi udviklet og gennemført en undersøgelse af borgernes oplevelse af kontaktpersons-funktionen. 

Borgernes oplevelse af kontaktpersons-funktionen

Ud fra centrets eksisterende brugerundersøgelse (BRUS) har vi udvalgt fem spørgsmål som kvalitetsindikatorer for kontaktpersons-funktionen (tabel 1). BRUS gennemføres løbende hvert år, hvor omkring 40 pct. af borgere, der har afsluttet forløb, vurderer kvaliteten af deres forløb.

Tabel 1. Status for udvalgte BRUS-spørgsmål 2023

* Andel, som svarer ’Ja'. Personer, som har svaret ’Ved ikke’ er frasorteret.

** Gennemsnitscore en skala fra 1 til 5, hvor 5 er den mest positive score. Svarmulighederne er: Slet ikke (1), I ringe grad (2), I nogen grad (3), I høj grad (4), I meget høj grad (5). Personer, som har svaret ’Ved ikke’ eller ’Ikke relevant’ er frasorteret.

Borgernes vurdering fra 2023 ligger stabilt, når vi sammenligner med tidligere år. På spørgsmålet: ’Talte du med en medarbejder om, hvad der skulle ske efter forløbet?’ ses en lille positiv udvikling, hvilket vi tilskriver et fokuseret udviklingsarbejde med den gode afslutning af forløb herunder bl.a. brobygning til civilsamfundet. 

Borgernes oplevelse af kontaktpersons-funktionen er altså meget positiv og en del borgere fremhæver også funktionen i fritekstfeltet, fx skriver en borger:

Dette citat fremhæver to af de dimensioner, empati og faglige kompetencer, som danske patienter efterspørger som god kvalitet i sundhedsvæsnet[12]. Patienternes ønsker til kvalitet er også, at nogen har styr på deres forløb, at de møder omsorg, at de får en værdig behandling og, at de kender til og forstår eget forløb. Dimensioner der slet ikke eller kun delvist indgår i mål for det danske sundhedsvæsen[13].   

For at få yderligere indblik i borgernes oplevelse af kontaktpersonen har vi derfor med afsæt i patienternes ønsker til god kvalitet udviklet og gennemført en spørgeskemaundersøgelse med deltagelse af lidt over 100 borgere med forløb i CKSK.

Undersøgelsen viser, at borgere ved den afsluttende samtale oplever (figur 6 og 7): 

• At det er vigtigt at have en kontaktperson.
• Stor tilfredshed med og tryghed ved kontaktpersonen.
• At kontaktpersonen:
  • lyttede til borger og talte i et sprog, der var let at forstå
  • behandlede borger med værdighed og mødte borger med omsorg
  • talte med borger om det, der var vigtigt og hvordan følger til sygdom håndteres
  • var faglig kompetent og hjalp og støttede borger, også med at navigere i sundhedsvæsnet ved behov
  • informerede om tilbud til pårørende 
  • var let at komme i kontakt med 

Langt største delen af borgerne svarer ’I meget høj grad’ eller ’I høj grad’ og viser altså, at borgerne oplever at kontaktpersonen imødekommer de ønsker, som patienter generelt har til god kvalitet i sundhedsvæsnet. En borger understreger dette med følgende citat:

Undersøgelsen peger dog også på behov for videreudvikling. For nogle borgere er det ikke tydeligt, hvad de kan bruge kontaktperson til og de fik ikke talt med kontaktpersonen om håndtering af følger. Disse områder vil CKSK arbejde videre med i det fremtidige kvalitetsarbejde.

Kontaktpersonen i kræftrehabilitering

Vi har i ovenstående vist, at kontaktperson bidrager positivt til den borgeroplevet og organisatoriske kvalitet af rehabiliteringsforløb i CKSK.

Ser vi på den sundhedsfaglige kvalitet af rehabilitering, har vi tidligere vist, at centret leverer en differentiere indsats til kvinder med brystkræft, hvor dem med størst behov får flest indsatser[14]. Dette tilskriver vi kontaktpersons-funktionen. Vi har også tidligere vist at brug af ’Hvad er vigtigt for dig?’ som supplement til validerede psykometriske skalaer sikrer en dybere forståelse for borgers behov, så rehabilitering kan målrettes dette[15]. Dette understøtter den individcentrede tilgang som kontaktpersons-funktionen repræsenter.   

Kræftrehabilitering er en proces, hvor adfærd og vaner skal forandres i en ny retning samtidig med at svære følelser og forandret funktionsevne skal håndteres og mestres. At blive tilknyttet en fast gennemgående sundhedsfaglig kontaktperson sikrer, at borger tilbydes et differentieret rehabiliteringsforløb målrettet en meningsfuld og aktiv hverdag og skaber kontinuitet og tryghed for borger, så kontaktpersonen gennem relationelt arbejde, psykosocial støtte og omsorg kan understøtte borgers rehabiliteringsproces. 

At omsorg er vigtig, afspejles i patienternes ønsker til sundhedsvæsnet. At blive mødt med omsorg, hvor et andet menneske retter sin opmærksomhed mod én og handler på en måde, som man har brug for, er et behov hos alle brugere af sundhedsvæsenet [16]. Omsorg, medmenneskelighed og relation er hjertet i et bæredygtigt sundhedsvæsen og må ikke mistes i et presset sundhedsvæsen med fokus på effektivisering[17]. I CKSK oplever borgerne i høj grad at blive mødt med omsorg fra deres kontaktperson.

At organisere rehabilitering med en kontaktperson som anker i borgers forløb fordrer sundhedsfaglige medarbejdere, der arbejder helhedsorienteret ud fra et solidt mono- og tværfagligt vidensgrundlag, som arbejder i tværfaglige teams og samarbejder med øvrige aktører og som anerkender, accepterer og kan håndtere usikkerhed og kompleksitet hos borgerne. 

I CKSK ser vi ind i en fremtid med et stigende antal kræftpatienter, både sygdomsfrie, kroniske og uhelbredeligt syge. Langt flere vil få behov for rehabiliterende indsatser, hvor de skal lære at håndtere og leve med kræft og følger til kræft. Samtidig vil forbedret behandling og øget brug af teknologiske- og digitale løsninger øger kompleksiteten og kravene til borgerne.

Vi tror på, at kontaktpersonen leverer en selvstændig rehabiliteringsindsats, der sikrer en rehabiliterende tilgang, der bidrager til lighed og kvalitet og, som skaber værdig og effekt for borgerne på både kort og langt sigt. Det er vores erfaring, at kontaktpersons-funktionen er mulig i en kommunal setting og vi tror, at kontaktpersonens opgaver og tilgang bliver vigtig i fremtidens sundhedsvæsen med fokus på differentiering og effektiv brug af ressourcer og faglige kompetencer.

Referencer

[1] HVIDBOG OM REHABILITERING, 2022

[2] Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (sst.dk)

[3] Implementeringsplan final Februar 2015.pdf (regionh.dk)

[4] Anbefalinger for behovsvurdering i den afklarende samtale (sst.dk)

[5] Borgernær sygepleje. Grundbog om sygepleje i det nære sundhedsvæsen. Tina Risager. Fadl’s Forlag. 2021.

[6] Fem sundhedspædagogiske principper. Steno Diabetes Center. Guide til familiekassen s. 14-15.

[7] Helbredets mysterium, A. Antonovsky, Hans Reitzel, Kbh. 2000 

[8] Den motiverende samtale i teori og praksis. Gregers Rosdahl. Munksgaard. 2013 

[9] Funktionsevne vurdering og ICF - Lægehåndbogen på sundhed.dk 

[10] https://pro-danmark.dk/da/information-og-udvikling/hvad-er-pro

[11] https://dsr.dk/fag-og-udvikling/sygeplejersken/arkiv/fag-forskning-argang-2020-nr-2/socialfaglig-sygeplejerske-kan-mindske-ulighed-i-sundhed/

[12] https://danskepatienter.dk/files/media/document/Danske%20Patienter_Rapport_Website.pdf

[13] 8 nationale mål for sundhedsvæsenet

[14] Municipality-based pragmatic rehabilitation stratified in accordance with individual needs - results from a longitudinal survey study. Sine Rossen m.fl. Supportive Care in Cancer, 2019.

[15] https://medicaljournalssweden.se/actaoncologica/article/view/19636/45551

[16] Medmenneskelighed er hjertet i et bæredygtigt sundhedsvæsen - Patientsikkerhed

[17] Omsorg i sundhedsvæsenet. Redegørelse. Det Etiske Råd 2021