Ændret hverdagsliv efter hoved-halskræft

Som pårørende er du ofte meget involveret både før, under og efter behandling. Hverdagen er ændret, og der kan være meget, du skal forholde dig til.
Video Url

Ændret udseende

Hoved-halskræftpatienter har ofte ændret udseende efter operation og strålebehandling.

  • Nogle har ar på ansigt og hals
  • Nogle har fået fjernet dele af kæben eller en muskel
  • Nogle har påvirkede nerver og derfor ændret mimik.

Du kan opleve, at det ændrede udseende har betydning for jeres relation. Det tager tid og kræver tålmodighed at vende sig til tilværelsen som pårørende til en kræftpatient. Derfor kan det være nødvendigt at tage et skridt ad gangen og tale sammen om det.

Påvirket tale

Stemmen og evnen til at tale kan være påvirket efter behandling af hoved-halskræft. Nogle snøvler, og andre har svært ved at udtale ord.

Når det er svært at tale sammen, kan I begge opleve irritation, og det kan skabe afstand mellem jer. For at samtalen skal lykkes, kræver det tålmodighed og rummelighed fra begge parter.

Ensomhed

Hoved-halskræftpatienter kan opleve ensomhed og isolere sig, fordi hverdagen, udseendet og talen er ændret. Det kan også påvirke dig som pårørende, hvis patienten undgår at komme ud.

Det er vigtigt, at du holder fri og får energi andre steder end i hjemmet. Hold evt. fast i dine vanlige aktiviteter, eller begynd med nye sociale aktiviteter. Det kan være aktiviteter sammen eller hver for sig.

Nogle pårørende gemmer deres følelser væk, fordi de ikke vil påvirke den syge yderligere. Det er dog vigtigt at tale sammen om jeres følelser, tanker og behov.

Intimitet og nærhed

Lysten til nærhed, intimitet og seksualitet kan være ændret på grund af bivirkninger og senfølger, der ændrer krop og udseende. Under og lige efter strålebehandling er nærheden ofte sat på pause, fx grundet træthed og smerter.

Det kan være svært at genoptage intimiteten. Nogle pårørende er bange for, at deres berøring gør ondt efter behandlingen, og andre har mindre lyst til nærhed og seksuelt samvær. Det kan hjælpe at starte i det små for at få intimiteten tilbage. Nærhed kan være berøring, et kram eller at holde i hånd.

Læs mere om intimitet og nærhed

Råd og vejledning

  • Hold fri fra din rolle som pårørende
  • Find det, der giver dig et frirum i hverdagen, både i og uden for hjemmet
  • Brug gerne naturen som et frirum. Det kan virke både afstressende og opkvikkende at komme ud i naturen
  • Deltag i sociale aktiviteter, evt. uden patienten
  • Deltag i tilbud rettet mod pårørende, fx i din kommune, kirke, medborgerhus, hospital
  • Tal med hinanden om, hvordan sygdommen påvirker hverdagen og jeres relation både negativt og positivt
  • Husk, at det tager tid at lære at være pårørende. Tag et skridt ad gangen og stol på, at rollen som pårørende bliver nemmere med tiden
  • Skab struktur i hverdagen, fx ved brug af energiforvaltningsskema.

Aktiviteter og tilbud til pårørende

Bivirkninger og senfølger fra behandlingen påvirker det fælles hverdagsliv. Som pårørende kan du føle dig bekymret og have svært ved at overskue den nye situation. Der er forskellige muligheder for at få hjælp og støtte som pårørende.

Lydfil: Ulla dele sine erfaringer som pårørende